Люди дождя

Лицом к лицу / Новости филателии
№75 (1206)

В начале апреля мир отметил Международный день аутиста или, точнее, осведомленности об аутизме. Мероприятие это очень важно, ведь мало кто знает, что аутисты составляют существенную часть человечества: согласно медицинской статистике, с таким расстройством рождается каждый 88-й ребенок на планете. Еще меньше людей знают, что же такое аутизм, и путают его с шизофренией и другими психическими заболеваниями.

На эту тему мы решили поговорить с Мариной К.

- Марина, когда вы поняли, что ваш сын страдает таким расстройством?

- Это произошло буквально в один день. Чтобы упредить другие ваши вопросы, хочу сразу сказать, что беременность у меня протекала совершенно нормально, врачи ни о чем не предупреждали. Поздними мои родами назвать тоже нельзя - мне было 33 года, и это наш третий ребенок, то есть я была к тому времени достаточно опытной матерью. Но, к сожалению, моего опыта не хватило на то, чтобы понять, что с Мариком происходит что-то не то. Точнее, я просто не хотела этого замечать. Для меня он был совершенно нормальным ребенком, а задержки в его развитии вроде бы укладывались в понятие нормы. Но в два года сын пошел в детский сад, и воспитательницы стали жаловаться, что он не желает выполнять их указания, плохо контактирует с другими детьми, бывает немотивированно агрессивен и т.п.

Потом на странности в поведении Марика стали обращать внимание и соседи. Они объясняли это тем, что я мало занимаюсь воспитанием ребенка, совсем его забросила. Я принимала эти обвинения как должное, поскольку отчасти они были правы. У меня был напряженный период на работе, как раз в это время старший сын пошел в школу, и я уделяла ему значительную часть свободного времени.

В три года Марик пошел в другой детский сад, но через несколько дней воспитательница сказала, что я должна его забрать, так как он совершенно асоциален даже для своего возраста: бьет детей, может отобрать у них еду, не участвует в занятиях и т.д. Я решила поместить его в частный детский сад, но узнав о том, что его не приняли в обычный садик, воспитательница попросила дать ей день на размышления. Вечером она заявила, что, к сожалению, принять сына не может. Помню, я вышла с Мариком за ворота садика и заплакала. Я просто не знала, что делать дальше. И тогда воспитательница вышла следом за мной и сказала, что, по ее мнению, у Марика аутизм, и надо сделать соответствующую проверку… Тот день я помню до малейших деталей. Разумеется, мы сделали проверку, и она подтвердила предположение воспитательницы.

- Врачи объяснили, что стало причиной заболевания?

- Это не заболевание, а именно расстройство. Нет, не объяснили. Как вы догадываетесь, за эти годы я прочла горы литературы об аутизме, но единственное, что следует из всех книг: причин его возникновения не знает никто. Считается, что аутизм связан с поражением особых участков мозга, но ответа на вопрос, что именно является причиной такого поражения, нет. Ни одна из существующих гипотез не доказана. В любом случае, если считать аутизм болезнью, то с точки зрения современной медицины он неизлечим. В то же время известны прецеденты, когда аутизм у детей проходил сам собой по мере взросления. Эти случаи долгое время давали мне надежду, что нечто подобное когда-нибудь произойдет и с Мариком, но, увы, сегодня, когда ему 18 лет, надежды почти не осталось.

- Как развивались дальнейшие события?

- После постановки диагноза Марик был определен в детский сад для детей с особыми потребностями. Но мы с мужем не сдавались, нам казалось, что все еще можно преодолеть, и настояли на том, чтобы он ходил в обычную школу, в класс для детей с проблемным поведением и с СДВГ (синдромом дефицита внимания и гиперактивности. - Прим. ред.). Однако нам все же пришлось определить его в школу для детей с особыми потребностями, в которой он и находится сейчас и будет находиться, пока ему не исполнится 21 год.

- А дальше?

- Мы с мужем стараемся об этом просто не думать. Марик мечтает о том, чтобы начать жить самостоятельно, перейти в какую-то общину для аутистов, но я не думаю, что он для этого подходит. Хотя были периоды, когда нам начинало казаться, что он начинает нормально развиваться, что в конце концов преодолеет отставание в развитии и будет мало чем отличаться от большинства людей. Но, к сожалению, затем произошел откат назад. Больше всего нас мучает мысль о том, что с ним будет, когда мы уже окажемся не в состоянии ему помогать, и потом, когда нас не станет. А ведь рано или поздно это случится. Я думаю, это кошмар всех родителей аутистов.

- Что говорит ваш опыт воспитания ребенка-аутиста? Как следует вести себя с такими детьми?

- Прежде всего, следует понять, что аутисты живут в собственном вымышленном мире, который замечательно описала выдающаяся шведская писательница-аутист Ирис Юханссон в автобиографической книге "Особое детство". Глубоко ошибается тот, кто считает аутистов идиотами. Они многое понимают и многое чувствуют куда острее, чем мы. Поэтому им нельзя лгать. Нельзя, к примеру, говорить им, что на самом деле они умны, сообразительны и когда вырастут, будут такими, как все. Они знают, что это не так, и ложь лишь еще больше их угнетает. Надо обращать внимание на их хорошие стороны, а они всегда есть.

Мне бы хотелось так же напомнить, что многие аутисты обладают талантами, а порой и гениальностью в той или иной области. Считается, что Моцарт, Джейн Остин, Альберт Эйнштейн, Ван-Гог и многие другие известные люди страдали определенной формой аутизма. Среди наших современников признаки аутизма выявлены у Билла Гейтса, математика Григория Перельмана и многих других. Недавно в России вышел замечательный короткометражный фильм "88-й", который я очень рекомендую всем посмотреть. Кстати, героиня знаменитой трилогии Ларссена "Девушка с татуировкой дракона" тоже ведь аутист. Конечно, далеко не в каждом аутисте скрыт гений, но это лишь доказывает, что аутизм - особое альтернативное состояние, а не болезнь.

- Что вы можете сказать по поводу отношения государства к семьям, в которых есть дети-аутисты?

- Я думаю, что израильская система работы с аутистами, вероятно, является одной из лучших в мире. Здесь умеют окружить таких детей заботой и максимально развить их потенциал. Помощь, безусловно, есть; государство предоставляет таким семьям льготы, которые, есть система, помогающая им интегрироваться в общество. Конечно, всегда хочется большего. У нас, слава Богу, в материальном плане все хорошо, муж сумел сделать карьеру в хайтеке и неплохо зарабатывает. Но я думаю, что малообеспеченным семьям с ребенком-аутистом приходится нелегко, так как эта проблема неминуемо влечет за собой дополнительные расходы, и по меньшей мере один из родителей в такой семье не может работать на полную ставку. Поэтому увеличить помощь таким семьям необходимо. Но я бы не хотела, чтобы нас считали несчастными. Понимаете, мы любим наших детей такими, какие они есть. Просто любим.

"Новости недели"